Pełny profil firmy: "FUNDACJA NA RZECZ CHORYCH NA SM IM. BŁ. ANIELI SALAWY" - KRAKÓW KRS:0000055578, NIP:6760017541, REGON:350571668. Sprawdź najaktualniejsze dane firmy z CEIDG i innych 50 źródeł. Ponad połowa chorych na stwardnienie rozsiane (SM) pracuje zawodowo, niezależnie od posiadanego orzeczenia o niepełnosprawności wynika z badania, które przeprowadzono na przełomie 2015 i 2016 roku na potrzeby kampanii SM Walcz o siebie!. Obaj też niemal od razu zaczęli relacjonować coraz częstsze przypadki chorych na SM, którzy zakazili się wirusem SARS-CoV-2. A ja ze zdumieniem czytałem, że prognozy się nie sprawdzały JOANNA - RAK PIERSI. Mam 43 lata. Męża i trójkę dzieci. Dwójka rodzona przeze mnie, jedno dostałam bez rodzenia. Od męża, który był wdowcem, a był nim dlatego że jego żona zachorowała na raka piersi i zmarła w wieku 28 lat. Gdy poznałam mojego męża strasznie było mi żal, że musiał tyle przejść w życiu. Wpływ magnetostymulacji na jakość życia chorych z SM. „Magnetostymulacja w sposób znamienny wpływa na polepszenie jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane. Ćwiczenia i magnetostymulacja u osób z zaawansowanym stopniem niepełnosprawności wpływają korzystnie na poprawę sprawności ruchowej chorego, jak również jego Wokół nas jest wielu ludzi bezradnych, samotnych, zagubionych. Potrzebują zauważenia i pomocy. Pytajmy więc: Czy dostosowałeś się tempem modlitwy do ludzi chorych i starszych? Czy masz czas, żeby ich wysłuchać. Czy pamiętasz, że oni czekają na nas, by w niedzielę się wypowiedzieć, bo przez resztę tygodnia mówią do kota lub psa. 50 000 osób w Polsce cierpi na SM. Jedną z nich jest Dorota Szyndler- Cembaluk. Jest ona podopieczną Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM SEZAM, który to projekt koncentruje się na usługach zdrowotnych dla osób chorych na SM, poprzez zapewnienie skoordynowanych usług niedostępnych, bądź trudno dostępnych w NFZ, do których zalicza się diagnostykę, specjalistyczne konsultacje Paraliż jaki występuje u ludzi chorych na SM jest odpowiednikiem unieruchomienia ciała "bycia martwym" jak u zwierzęcia, które zostało zaatakowane przez drapieżnika i nie może uciec, Sens biologiczny i reakcja ciała u zwierząt trwa kilka minut, podczas których zwierzę udaje martwe. CHORYCH NA SM. Streszczenie: w artykule przedstawiono możliwości wykorzystania między innymi prostych testów (również autorskich) akustycznych, muzycznych, psychologicznych oraz analizy dźwięków mowy pacjentów dla oceny skuteczności wybranych technik muzykoterapeutycznych. Do podjęcia tego tematu zainspirowały autorów specyfika 9. Mały Bezglutek. Autorka bloga, Asia Małota, z humorem nazywa siebie samą małym Bezglutkiem, od kiedy okazało się, że ze względu na celiakię musi wyeliminować gluten z diety. Na blogu mZmFgh. Jeśli przeczytałeś moją historię SM to wiesz jak to przebiegało i trwa u mnie. Oto co ja robię i jak żyję Czego się wystrzegać, co robić i jak zyć. Dlaczego internet to zły doradca? Skoro wszedłeś na moją stronę to znaczy, że suzkasz informacji o tej przypadłości. I co dobre wieści znalazłaś/eś? Pewnie nie. Dlaczego? Pozwól, że dam Ci pytanie. Kto uczestniczy w forach dyskusyjnych ludzi łysiejących? Ci, którym robią się zakola w wieku 35 lat czy Ci co tracą włosy w wieku 21 lat? Kto siedzi na forach dla ofiar przemocy? Ludzie, nad którymi się ktoś znęcał czy ktoś kto dostał klapsa od ojca? W itnerecie głośno zawsze jest o najgorszych przypadkach. Strasznych scenariuszach. Dlaczego? To proste bo ludzie, którzy nie mają poważnych przypadków, zajmują się swoim zyciem i nie mają czasu na pierdoły w postaci lamentowania. Wiem, że ludzie w najgorszym stanie szukają ratunku w postaci wyżalenia się innym. Ale dlaczegoinni mają z tego powdu ceirpieć? Sam widziałem podczas moich poszukiwań teskty w stylu, będzie gorzej i wózek Cię nie minie. Wiesz jak wtedy się czułem? A pisał to SMowiec własnie na wózku. Zrozpaczony i sfrustrowany ale nie żal mi go bo nie wiem ilu osbom zafundował ciężką depresję. Inny przykład to dziweczyna, która pisze bloga i zamieszcza tam filmy ze swoimi zwierzeniami jak siię czuje co może a czego nie. Ma ciezki przypadek. Cierpi, jest jej cieżko ale ten jej blog mnie całkiem dobił. Robi wielką krzywdę innym początkującym w tym temacie. Pewnie powiesz ale ona chce uczulić świat. Hmmm a kto do cholery zdrowy szuka sobie informacji o chorych na SM? Jeśli szukać informacji o SM to tylko na sucho i nie historii ludzi ale wyników badań, nowych metod leczenia, konkretnych danych. Najlepiej w początkowej fazie w ogóle powstrzymać się od szukania i oprzeć się na informacjach od DOBREGO lekarza. Powtarzam DOBREGO od SM. Jeżeli już musisz wiedzieć co w internecie piszczy to poproś kogoś bliskiego aby na sucho przejrzał co się dzieje i Ci zreferował. Naprawdę internret potrafi zrobić straszne rzeczy w sytuacji wrażliwej psychiki w ciezkim czasie. Dlatego jeśli ta strona jest jedną z pierwszych to PRZESTRZEGAM. Nie szukaj dalej. Oswój się z sytuacją. Będziesz silniejsza/y to wtedy podejdź dalikatnie i merytorycznie, bez emocji do teamtu. Czy mówić o swoim SM? Od lekarza prowadzącego dostałem radę żey się zgłosił do stowarzyszenia młodych z SM, że oni sobie razem jeżdża na wyjazdy, spotykają się i w ogóle jest fajnie. Czyli mam się identyfikować z moją dolegliwością, słuchać lamentów o SM, jeździć na wycieczki inwalidów i czekać na straszny koniec. Jedna rzecz jak czujesz się chory to będziesz chory. Dlatego olewam takie stowarzyszenia boj a spotykam się ze zdrowymi, zyję jak zdrowy normalny człowiek i wyjeżdzam z moimi znajomymi a nie przyklejam się do rozpaczających na swoim losem ludzi. Wtedyczuję się zdrowy i nie pamiętam o SM. Sam wybierz. Po co mam mówić o czymś z czym się nie idetyfikuje? Poza tym jest jeszcze jeden problém. Nie licz na karierę, że zatrudni Cię jakaś poważna firma jak masz SM. Brzmi strasznie, jest nie znane i będą na pewno kłopoty. Jak będziesz trąbił na prawo i lewo, że masz SM to nie zostaje Ci zasiłek a lbo praca dla niepełnosprawnych> mimo, że nicCi nie jest. Pani doktor, specjalistak u ktorej byłem opowiadała mi o swoim koledze, który jest chirurgiem. Od pięciu lat ma SM. Bierze Avonex, robi operacje po kilak godzin i normalnie zyje. Inny jej pacjent, biznesmen który non ston lata do USA i robi interesy. Nie ma czasu na myślenie o SM i żyje normalnie. Ja robię karierę, zarabiam i nie mówię o SM. Nie zostawiam żadnyc śladów w papierach na ten temat. JEśli nie ma takiej konieczności to po co gdzieś ma być napisane, że mam SM. Zwłaszcza, że nic m i nie jest. Wybierz sam swój scenariusz. To wszystko zalezy od Ciebie. Rozwijaj się Nie odrzucam opcji, że kiedyś spotka mnie kolejny rzut i kiedyś SM weźmie sobie coś więcej ode mnie. Dlatego rozwijam się, uczę, pnę do góry. Trzeba pamiętać, że super wykształconą osobę, doskonałego specjalistę w danej dziedzinie, ociezko zastąpić i zepchnać w cień. Takiemi komuś wybacza się wiele i czasem pewne problémy, nieobecnosć, zwolnienia uchodzą płazem. Wszyscy czekają grzecznie i jeszcze płacą dobrze ze pracę. Samo rozwój to najlepsze zabezpiecznie dla mnie i dla Ciebie. Dlatego nie ma co czekać, czas zapisac się na podyplówkę, języki. Nie marnuj czasu. Korzystaj z życia Wielu z nas myśli, że dożyje 100 lat i na wszystko ma czas. Błąd. My już wiemy, że tak prawdopodnobnie nie będzie. Jesteśmy do przodu. Wiemy, że trzeba korzystać. Dlatego nie odkładaj na za 15 lat planów na zobaczenie czegoś, doświadczenie różnych rzeczy, przełamuj swoje lęki, korzystaj z doznań. Nurkuj, skacz na spadochronie, zwiedzaj, rób rzezy, które gdzies chowałaś/eś na odległe że można wszystko stracić ale wspomnień i doświadczeń nikt Ci nie zabierze. Dbaj o swoją psychikę To jest najważniejsze w naszym przypadku. Jest chorobą towarzyszącą człowiekowi już do końca życia. Jednak jak z każdą chorobą trzeba walczyć i nie dać za wygraną. Stwardnienie rozsiane zwane SM – sclerosis multiplex, jest to przewlekła choroba układu nerwowego o charakterze zapalno-demielinizacyjnym. Stwardnienie rozsiane co to za choroba? Na chorobę cierpi coraz więcej młodych osób pomiędzy 20 – 40 r. ż. Według danych statystycznych na całym świecie choruje około 2,5 mln osób, w samej Europie choruje 500 tys. osób. W Polsce z chorobą SM żyje ok. 45-60 tys. SM jest chorobą autoimmunologiczną tzn. komórki, które mają bronić swój organizm przed zakażeniami wywołanymi np. wirusami, mylą się i niszczą osłonki mielinowe nerwów. Znaczne uszkodzenie osłonek włókien nerwowych czy też ich zupełny brak, powoduje nieprawidłowe lub utrudnione przewodzenie impulsów nerwowych. To w jakim stopniu powstaną uszkodzenia będzie zależało od tego, w której części ośrodkowego układu nerwowego zostały naruszone osłonki mielinowe. Jako choroba autoimmunologiczna stopniowo postępuje, zmieniając życie człowieka. Osłabia organizm prowadząc do różnych niepełnosprawności. Objawy stwardnienia rozsianego Objawem jest zaburzenie widzenia, które objawia się pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego oraz zachodzących w nerwie wzrokowym zmian. Osoba chorująca zaczyna widzieć niewyraźnie. Występujące objawy zaburzonego pola widzenia połączone z bólem gałki ocznej, które znikają, nawracają lub narastają w przeciągu paru dni. Ból gałki ocznej, powoduje widzenie w wyblakłych mało jaskrawych kolorach. Bardzo ważne jest aby jak najszybciej rozpocząć leczenie podając odpowiednie leki. Leczenie opóźnia postęp objawów i może uratować wzrok. Kolejnym z objawów pojawiających się przy wczesnym SM jest przewlekłe uczucie skurczów, sztywności i bólów mięśni przeważnie nóg. Najczęściej pacjenci zgłaszają się do lekarza wtedy gdy pojawiają się problemy z utrzymaniem równowagi z zawrotami głowy, przy znacznym zmęczeniu organizmu. Towarzyszące osłabienie i zmęczenie organizmu utrudnia codzienne funkcjonowanie osoby cierpiącej na SM. Choroba powoduje problemy z koncentracją, z zaburzeniem pamięci, problemy poznawcze. Obserwuje się znaczne zaburzenia nastroju rozpoczynające się od rozdrażnienia po euforię. W częstych przypadkach odnotowano także gwałtowne napady płaczu oraz śmiechu. Jednym z wielu objawów jest mimowolne i nieświadome nietrzymanie moczu (NTM). Innymi objawami zgłaszanymi przez osoby cierpiące na SM są: napady padaczkowe, zaburzenia słuchu, zaburzenia mowy (dyzartria) zaburzenia snu, drgawki, drżenie rąk, pogorszenie swojego pisma, upuszczanie przedmiotów z rąk, zmiany w odbiorze bodźców, zmniejszenie wrażliwości na dotyk lub nadwrażliwość na ciepło, uczucie mrowienia, drętwienia, stopniowe uderzenia gorąca. Stwardnienie rozsiane – przyczyny Niestety mimo tak zaawansowanej dzisiejszej technologii oraz wysoce rozwiniętej medycynie lekarze są bezradni wobec tej autoimmunologicznej choroby, która każdego roku dosięga dziesiątki kobiet i mężczyzn. Tak naprawdę bardzo trudno jest jednoznacznie określić dokładną przyczynę stwardnienia rozsianego. Jednak na przestrzeni lat lekarzom udało się wyodrębnić domniemane czynniki mające prawdopodobny wpływ zachorowania na stwardnienie rozsiane zakażenie retrowirusami, mutacje genetyczne o charakterze wrodzonym lub dziedzicznym, długotrwały i przewlekły stres, znaczne niedobory witaminy D3, nadmierne palenie papierosów i spożywanie alkoholu, długotrwała terapia niektórymi środkami farmakologicznymi bądź nadmierna ekspozycja na działanie środków chemicznych. Komórki niszczone przez układ odpornościowy: glejowe (oligodendrocyty), odpornościowe mózgu (mikroglej), nerwowe (neurony), Leczenie – stwardnienie rozsiane Niestety współczesna medycyna nie znalazła leku, który wyleczyłby kogokolwiek z tej choroby. Są dostępne leki farmakologiczne, które łagodzą dolegliwości oraz hamują postęp SM. W przypadku rzutów pacjentom podawane są doustnie i dożylnie preparaty glikokortykosteroidów, tj. metyloprednizolon prednizon czy deksametazon. W przewlekłym leczeniu SM podawane są inne preparaty w celu zmniejszania częstości występowania rzutów stwardnienia rozsianego, a także jak najbardziej to możliwe opóźniające przejścia schorzenia w fazę postępującą. Oczywiście trzeba mieć świadomość, że leki nie powodują cofnięcia choroby czy zatrzymania procesu demielinizacji jednak spowalniają jej postęp. Najważniejsze w leczeniu jest połączenie farmakologii z rozpoczęciem fizjoterapii. Przykładowe leki podawane aby zahamować postęp choroby: octan glatirameru, fingolimod, natalizumab preparaty interferonu beta, mitoksantron, teryflunomid, naturalne produkty na bazie CBD bez THC ( olejki CBD, susz, inhalacje z konopi ) baklofen (jest lekiem, podawany jest w celu złagodzenia występujących spastyczności u pacjentów). natomiast pacjenci u których wystąpił nerwoból nerwu trójdzielnego (objawiający się napadami bólu połowy twarzy) łagodząco stosowany jest lek karbamazepin. Wykwalifikowana, doświadczona i wciąż podnosząca swoje kwalifikacje kadra Fundacji MiKa udzieli pomocy, wsparcia na każdym etapie dotyczącym fizjoterapii czy pomocy opiekunom, którzy mają pod opieką osobę z niepełnosprawnością. Udzielamy pomocy prawnej (np. przy załatwieniu orzeczenia o niepełnosprawności) i psychologicznej osobom z niepełnosprawnością a także rodzinom. Szkolimy przyszłych opiekunów osób z niepełnosprawnościami i niesamodzielnych, tak abyśmy byli spokojni, że poradzą sobie w każdej sytuacji w pracy z podopiecznym. Jeśli jesteście zainteresowani aby się z Nami skontaktować czy spotkać, czekamy na Was! Codzienność ludzi chorych na stwardnienie rozsiane nie zawsze jest jasna dla zdrowego człowieka. Na przebieg choroby składa się wiele objawów fizycznych i psychicznych. Dlatego warto dowiedzieć się czym jest stwardnienie rozsiane u osób starszych i jak wygląda opieka Podopiecznym z taką przypadłością. Stwardnienie rozsiane należy do grupy chorób autoimmunologicznych, czyli takich, które są wynikiem błędów układu odpornościowego. Mówiąc inaczej, przeciwciała, które mają zadanie, bronić organizm przed drobnoustrojami (bakterie, wirusy) w wyniku nieznanego błędu zaczynają atakować jego własne komórki. W stwardnieniu rozsianym atakowane są włókna nerwowe, które uczestniczą w procesie przenoszenia bodźców. Stąd najczęstsze objawy choroby to problemy z poruszaniem się o własnych siłach, trudności w mówieniu lub pisaniu. Stwardnienie rozsiane jest chorobą postępującą i nieuleczalną, dotyczy zarówno ludzi młodych, jak i starszych i częściej występuje u kobiet. Co ciekawe, w młodym wieku choroba ta może mieć dużo cięższy przebieg niż po pięćdziesiątym roku życia. Wbrew powszechnej opinii stwardnienie rozsiane nie musi od razu oznaczać niepełnosprawności. Aktualnie stosowana terapia sterydami daje dość dobre rezultaty i pozwala spowolnić przebieg choroby. Dzięki temu chorzy mogą dłużej pozostawać samodzielni i aktywni. Jakie są objawy stwardnienia rozsianego u osób starszych? W wieku geriatrycznym choroba ma już dużo wolniejszy i słabszy przebieg niż u ludzi młodych. Jej najważniejszą cechą są tak zwane rzuty choroby. Są to ataki choroby, pomiędzy którymi następuje czas spokoju, a nawet cofnięcia objawów. W medycynie odstępy między rzutami choroby określa się czasem reemisji, w którym pacjent w większym stopniu może wracać do całkowitej sprawności. Najważniejsze objawy stwardnienia rozsianego występujące podczas rzutów choroby to: pogorszenie widzenia lub ślepota (zwykle odwracalna po ustąpieniu rzutu choroby), upośledzenie mięśni i związane z tym problemy z poruszaniem się o własnych siłach, problemy z mówieniem i pisaniem, trudność z kontrolowaniem zwieraczy, nasilające się stany depresyjne będące wynikiem postępowania choroby. Niezwykle trudne dla chorego jest to, że nie można przewidzieć kolejnego rzutu choroby i ciężko jest zaakceptować taką niepewność. Wiadomo jednak, że przyczynami ataku choroby mogą być infekcje bakteryjne lub wirusowe oraz długotrwała ekspozycja na stres. Należy także zapamiętać, że każdy atak choroby pozostawia po sobie nieodwracalne uszkodzenia neurologiczne. Nagromadzenie się tych uszkodzeń może w dłuższej perspektywie czasu doprowadzić do pełnej niepełnosprawności chorego. Jak wygląda opieka nad osobą starszą chorą na stwardnienie rozsiane? Opieka osoby starszej chorej na stwardnienie rozsiane może polegać głównie na wsparciu jej podczas trudnych rzutów chorobowych. Duże znaczenie ma również profilaktyka polegająca na ochronie chorego przed infekcjami oraz stresem, które mogą wyzwolić nawrót choroby. Na co należy uważać? Według najnowszych badań chorzy na stwardnienie rozsiane powinni minimalizować ryzyko wystąpienia infekcji bakteryjne lub wirusowej w tym szczególnie sezonowych przeziębień czy infekcji gardła. Ponadto należy chronić ich przed czynnikami wywołującymi stres na tyle o ile to możliwe. Co ciekawe pacjentom zaleca się także unikanie wysokich temperatur, w tym solarium lub opalania. Jak wesprzeć chorego w czasie niepełnosprawności ruchowej? Rzuty choroby to dla chorego często czas częściowej lub pełnej niepełnosprawności. Właśnie wtedy nieoceniona staje się pomoc w codziennych czynnościach jak np. ubieranie, kąpiel, jedzenie czy chodzenie. Pamiętajmy, że większość tych objawów może w pewnym stopniu ustąpić w czasie reemisji, w którym chory znów może stać się w jakimś stopniu samodzielny. W kontekście stwardnienia rozsianego warto także zapoznać się z: Podstawowymi zasadami transferu osób starszych lub chorych. Jak pomóc osobie starszej lub chorej podczas kąpieli? Rehabilitacja chorego na stwardnienie rozsiane Dzięki podjęciu rehabilitacji chory ma możliwość częściowego odzyskania sprawności ruchowej. Warto więc namawiać i aktywować naszego Podopiecznego do podjecia takiej formy terapii. Jak przystosować mieszkanie? Oczywiście w przypadku wystąpienia niepełnosprawności Podopiecznego warto pomyśleć o dostosowaniu mieszkania do jego potrzeb w celu zwiększenia mobilności chorego. Pisaliśmy o tym więcej w artykule: Urządzenia zwiększające mobilność i bezpieczeństwo seniorów. Dieta chorego na stwardnienie rozsiane Do tej pory nie opracowano konkretnej diety dla chorych na stwardnienie rozsiane. Istnieją jednak zalecenia dotyczące uzupełniania niedoborów będących wynikiem leczenia sterydami. Są to spożywanie produktów mlecznych oraz witaminy D3, hamujące powstawanie osteoporozy. Kwestia psychologiczna Osobom chorym na stwardnienie rozsiane często towarzyszy depresja. W tym kontekście warto okazywać im dużo empatii oraz zrozumienia. Leczenie stwardnienia rozsianego Mechanizm choroby nie jest jeszcze w pełni poznany, a uszkodzenia neurologiczne po kolejnych rzutach choroby pozostają nieodwracalne. Nie oznacza to jednak, że nie możemy nic zrobić. Stwardnienie rozsiane u osób starszych leczy się za pomocą sterydów. W połączeniu z rehabilitacją i profesjonalną opieką można zmniejszyć częstotliwość występowania rzutów choroby i tym samym jak najdłużej utrzymać chorego w dobrej formie. Motywem przewodnim tegorocznych obchodów jest stan zatrudnienia chorych z SM oraz koszty choroby. Aby uzmysłowić społeczeństwu istnienie tych problemów Międzynarodowa Federacja Stowarzyszeń Stwardnienia Rozsianego (MSIF) przygotowała specjalne raporty na ten temat. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą centralnego układu nerwowego, dotykającą najczęściej osoby w wieku produkcyjnym - między 20. a 40. rokiem życia. Znacznie rzadziej dotyka też dzieci oraz osoby po 50-tce. Objawia się zaburzeniami widzenia, czucia, mowy, niedowładami i zaburzeniami równowagi. "SM jest uważane za najczęstszą przyczynę niepełnosprawności osób młodych, ale nie oznacza to, że zawsze musi do tego prowadzić. Od kilkunastu lat dostępne są bowiem leki immunomodulujące (interferon-beta i octan glatimeru), które pozwalają u wielu pacjentów skutecznie łagodzić rzuty tej choroby i spowalniać jej rozwój, a przez to zapobiegać inwalidztwu" - podkreślił prof. Jerzy Kotowicz. Zdaniem przewodniczącej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Izabeli Czarneckiej, leczenie to, choć drogie, jest też dla państwa bardziej opłacalne. Z raportów przygotowanych przez MSIF wynika, że źle leczone, prowadzące do inwalidztwa SM wpływa negatywnie na sytuację chorych na rynku pracy. "W Polsce, w dwa lata od zdiagnozowania SM 75 proc. chorych przechodzi na rentę. A my wcale nie musimy iść na rentę, my możemy pracować i płacić podatki, pod warunkiem, że udostępni się nam dobrą terapię" - podkreśliła. Z raportu MSIF wynika też, że stan pacjenta z SM wpływa na zatrudnienie osób bliskich - na to czy mogą dalej pracować, czy muszą opiekować się chorym i zrezygnować z pracy lub przejść na niepełny etat. W ten sposób chorzy na rencie stają się znacznie bardziej kosztowni dla budżetu państwa i społeczeństwa niż dobra terapia, nawet jeśli jest droga. "Niestety, w Polsce liczy się tylko bezpośrednie koszty medyczne związane z diagnostyką i lekami, a zapomina się o kosztach niepełnosprawności, takich jak opieka nad chorym, dostosowanie jego mieszkania czy wózek inwalidzki, jak również kosztach pośrednich związanych z utratą produktywności. Dlatego leczenie immunomodulujące otrzymuje tylko 6-7 proc. chorych" - powiedziała Czarnecka. Zdaniem prof. Kotowicza, przyczyną tego są bardzo ostre kryteria kwalifikacji do tej terapii, ustalone przez Narodowy Fundusz Zdrowia. "Program nie ma formalnych ograniczeń wiekowych, ale wprowadza punktację, która praktyczne eliminuje chorych po 40 roku życia i chorujących dłużej niż trzy lata. Wystarczy też niewielki stopień niepełnosprawności, by szanse pacjenta na tę terapię znacznie spadły" - powiedział PAP neurolog. Dzieci z SM poniżej 16 roku życia nie mają praktycznie żadnego dostępu do terapii immunomodulującej. Jak ocenił neurolog, innym problemem z realizacją programu terapeutycznego dla chorych na SM jest ograniczenie czasowe, dotyczące stosowania terapii - chorzy otrzymują lek immunommodulujący tylko na 36 miesięcy. "A przecież SM to choroba przewlekła, tak jak cukrzyca i jej leczenie - jeśli skutkuje u chorego - powinno być tak samo refundowane przez całe życie pacjenta, jak leki czy insulina stosowane w cukrzycy" - ocenił. W rozmowie z PAP Andrzej Troszyński, rzecznik prasowy NFZ podkreślił, że program terapeutyczny dla chorych na SM został opracowany przez specjalistów w dziedzinie neurologii. Według niego, program nie ma ograniczeń wiekowych, poza tymi, które wynikają ze wskazań rejestracyjnych produktu leczniczego. W przypadku dzieci poniżej 16 roku życia nie przeprowadzono bowiem badań klinicznych. "Musimy gospodarować racjonalnie ograniczonymi środkami finansowymi. SM dotyka przede wszystkim osoby w wieku 20-40 lat. Leczenie interferonem w ich przypadku przynosi daleko lepsze rezultaty niż w przypadku osób starszych. Stąd dla osób w przedziale wiekowym 16-40 lat warunki kwalifikacji są nieco korzystniejsze" - wyjaśnił rzecznik NFZ. Również podawanie leku przez dwa trzy lata jest - według niego - zgodne z opiniami specjalistów. "Dłuższy okres nie przynosi pożądanych rezultatów. Nie wyklucza to jednak później ponownej kwalifikacji do programu w uzasadnionych przypadkach" - powiedział. Jak wyjaśnił PAP prof. Kotowicz, program terapeutyczny dla chorych na SM został opracowany przez specjalistów ponad pięć lat temu i wraz z postępem wiedzy i metod terapeutycznych wymaga korekty. Według niego, obecne stanowisko specjalistów na temat terapii immunomodulującej jest jednoznaczne: powinna ona trwać tak długo, jak jest skuteczna. "Nieprawdą jest stwierdzenie, iż stosowanie jej przez dłuższy okres nie przynosi pożądanych rezultatów i że terapia ta nie leczy" - zaznaczył. Nagłe odstawienie leku po trzech latach grozi natomiast gwałtownym nawrotem choroby, a czasem nawet pogorszeniem jej przebiegu. Neurolog podkreślił, że nie ma też żadnych przesłanek medycznych, by wprowadzać ograniczenia wiekowe w dostępie do terapii. "W większości przypadków przebieg SM jest uzależniony od tego, jak wcześnie rozpoznamy chorobę i jak szybko zastosujemy najlepsze możliwe leczenie. Terapia immunomodulująca działa u 30-40 proc. chorych, ale powinno się im dać tę szansę" - podkreślił neurolog. Z informacji podanych na jednej z wcześniejszych konferencji prasowych przez konsultanta krajowego ds. neurologii dziecięcej prof. Sergiusza Jóźwiaka wynika, że jeden z interferonów stosowany w leczeniu SM jest zarejestrowany dla dzieci od 12 roku życia. Aby przeciwdziałać dyskryminacji ze względu na wiek i wyrównać dostęp do optymalnego leczenia wszystkim chorym na SM, PTSR razem z rzecznikiem praw osób z SM, mecenasem Krzysztofem Maślińskim przygotowało projekt wniosku o zmianę przepisów regulujących dostępność leczenia pacjentów z tym schorzeniem w Polsce. Jak uzasadniał mecenas Maśliński, nie ma żadnych podstaw do tego, by chorzy po 40-tce mieli mniejsze możliwości rozpoczęcia terapii immunomodulującej. "W tym wieku przeważnie kariera zawodowa jest w rozkwicie, są to najbardziej produktywne lata, ponieważ jest się jeszcze młodym, a zarazem ma się już duże doświadczenie zawodowe" - tłumaczył. Te osoby są też najlepszymi konsumentami i podatnikami, mogą tworzyć nowe miejsca pracy. Tymczasem państwo zamiast leczyć tych ludzi i pozwolić utrzymać się na rynku pracy zamyka im drogę do terapii - podkreślał. We wniosku poruszono też kwestię przedłużenia okresu terapii oraz umożliwienia dostępu do niej dzieciom poniżej 16 roku życia. "Z raportów MSIF wynika, że jedna trzecia kosztów związanych z SM, które oceniono w ciągu całego życia chorego na 3,5 mln złotych, są związane z utratą pracy. Wobec tego, czy warto ponosić te koszty, czy zamiast wydawać na renty i wózki inwalidzkie, nie lepiej jest sfinansować od razu najlepszą terapię?" - podsumowała Czarnecka. PAP - Nauka w Polsce